quarta-feira, 12 de junho de 2013

Tempo de estar junto

Desde que comecei a escrever o blog este foi o primeiro grande hiato em minhas postagens. Aconteceu por uma série de imprevistos: escritório do marido foi arrombado, levaram os notebooks, ele ficou alguns dias trabalhando em casa (tchauzinho computador!), depois o computador de casa quebrou, enfim a coisa ficou complicada...
Mas nada foi mais impactante para mim, no tocante a não escrever durante este período, do que olhar nos olhos de meu filho e sentir que ele não estava bem. Com minha cabeça tomada pelos afazeres diários que se tornaram mais complicados nos últimos dias, eu só pensava que ele não poderia perder a hora na psicóloga, o que tinha que perguntar na consulta ao psicoterapeuta, em como poderíamos estudar para as provas,e acabei esquecendo-me de nossos momentos...
Ele calado, apenas me olhava com aquele jeitinho , meio de lado ,sem me encarar. E certo dia sem esperar veio a pergunta: Mãe você gosta de mim ?  E eu assustada respondi: Filho a mãe te ama demais... E ele respondeu: Não parece , você está sempre cheia de tarefas !
Na ânsia por torná-lo cada dia mais autônomo e independente, tenho procurado maneiras de ajudá-lo, tentando sempre abrir portas para que ele possa caminhar sempre em frente. Mas parece que me atrapalhei e deixei mesmo que por dias que a rotina o distanciasse de mim. Mesmo estando sempre juntos perdemos durante alguns dias a sintonia que é tão essencial para sua melhora, tão ou mais importante que qualquer tipo de terapia que ele venha a fazer.
Apesar de todos os nossos esforços para dar o que achamos que é o melhor para nossos filhos, uma boa casa, boa educação, boas condições de vida e saúde, nunca podemos nos esquecer da importância do tempo que dedicamos a eles. Não falo simplesmente de passeios ou de ver se fez uma tarefa, falo do tempo que dedicamos a conversar, ouvir, compartilhar a vida com nossos filhos.
A pergunta de meu menino me fez parar , corpo e mente , e refletir sobre o que é verdadeiramente necessário , o que realmente importa. Nossa vida e de nossos filhos não pode ser simplesmente uma sucessão de tarefas e compromissos. Nossas responsabilidades, na verdade são resultados de nossas escolhas. Devemos ter sempre em mente , que nem tudo que muita vezes ocupa o nosso tempo é imprescindível e que nossos filhos precisam de muitas coisas , mas que nossa presença acompanhando seu crescimento, transmitindo-lhe valores , estando junto mesmo , é a mais importante delas.

domingo, 19 de maio de 2013

Abrindo portas, mentes e corações

Abrindo portas, mentes e corações
Muito se tem discutido a respeito da inclusão de pessoas com necessidades especiais em escolas regulares. Mas apesar de tanta discussão pouco se tem visto de avanço, pois o caminho para tal inclusão é muito íngreme, feito de pedras pesadas que são difíceis de afastar . Uma dessas pedras, talvez a maior delas, é o preconceito.
As escolas muitas vezes não aceitam as crianças, e os familiares por não terem conhecimento de seus direitos baixam a cabeça e aceitam tudo que é lhes dito. As  desculpas são muitas : falta de estrutura, falta de mão de obra especializada , uma escola “especial” o acolheria melhor .Será ?
Como nós pais poderemos agir para que esse processo de “aplainamento” do caminho de nossos filhos seja feito da forma mais serena possível? Acredito firmemente que o conhecimento é e sempre será uma das melhores formas de ajuda. Cabe a nós pais conhecer as dificuldades de nossos filhos, para que possamos ter voz junto as escolas e instituições. Muitas vezes a estrutura existe, o que falta é o conhecimento das reais necessidades da criança e como ela pode ser inserida no contexto da escola.
No caso das crianças acometidas com a síndrome de Asperger, como é o caso de Samuel, existe muita dificuldade de socializar, crises de ansiedade, falta de empatia e barreiras ao entender certas “regras” de convivência. Mas isso não quer dizer que ele não queira socializar, que ele não pode socializar, ele tem apenas um modo e tempo próprio de entender todas as coisas. A convivência com pares de sua idade , em escolas regulares , devidamente acompanhados , só acrescenta em seu desenvolvimento.
Consciente das suas necessidades,  participo de grupos de ajuda ,leio bastante sobre e aquilo que descubro procuro compartilhar com a escola , procurando sempre abrir  novos horizontes para meu filho. Cabe a escola prestar o apoio necessário, com vistas a facilitar sua efetiva educação
A inclusão é um desafio não restam dúvidas, mas para que ela aconteça uma simples tríade de atitudes pode ser a solução: a abertura das portas pelas escolas regulares sejam elas públicas ou privadas, a abertura das mentes para que possamos nos voltar ao aprendizado do conviver com estas pessoas, quer sejamos pais ou professores, e principalmente abrir os corações, o despindo de todo preconceito para assim sermos enfim ferramentas preciosas e precisas neste aprendizado.
  

domingo, 12 de maio de 2013

O Presente do dia das Mães

Desde meados de abril, somos “bombardeados” com inúmeros comerciais falando sobre o dia das mães, o que muitas vezes, por mais que digamos que isso não nos atinge, faz-nos pensar  no que daremos a nossas mães ou o que desejamos ganhar.
Roupas, calçados, jóias, celulares, as opções parecem não ter fim. Vamos sendo tomados pela expectativa e pelo clima que se forma. Nós mães, ficamos enternecidas e comovidas, e intimamente contamos os dias para a chegada desta data.   
Acho tudo muito lindo, mas procuro sempre me conscientizar para não esperar, nem cobrar nenhuma atitude do Samuel, já que não posso pedir dele o que se esperaria de qualquer outra criança .
Recebi o comunicado que aconteceria uma pequena celebração na escola com as crianças do nível fundamental. Fiquei como sempre apreensiva, neste tipo de evento estão sempre juntos alguns fatores que o agitam e deixam ansioso demais: muita gente , mudanças no ambiente , muitos estímulos sensoriais .Só quem convive com uma criança com a síndrome de Asperger sabe o que esse ”pacote” de acontecimentos pode lhe causar .
Eu poderia tranquilamente dizer que não iríamos e  ficar em casa.Poupar-nos de um estresse ... Mas não é assim que devo pensar. Ele deve ser acolhido e aceito, e essa aceitação e acolhimento devem começar em mim, vivenciando com ele os percalços da vida, ajudando-o a desenvolver-se e descobrir-se, dando-lhe o que posso de melhor: meu amor e dedicação.
Na data marcada lá estávamos nós. Sentei-me pertinho da saída, caso acontecesse algum imprevisto. Quando a coordenadora foi chamando as classes notei que seria uma apresentação grupal , onde todas as crianças do 1º ao 5º ano participariam .Formou-se uma letra M com as crianças e começou a música “Não quero dinheiro” do Tim Maia , onde todos acompanhavam cantando e fazendo uma coreografia.TODOS tá ?De repente a  música parou e eles continuaram cantando ...E contrariando tudo que eu podia esperar Samuel deu um passinho pro lado EME olhando fez um coração com as mãos , acompanhando : “ De jeito maneira ,não quero dinheiro , QUERO AMOR SINCERO ,isto é que eu espero ,grito ao mundo inteiro ,não quero dinheiro , EU SÓ QUERO AMAR...”
Só os que o conhecem sabem o esforço que ele fez, a luta interna que ele travou, com aquilo que para muitos é apenas algo banal.Todos os presentes palpáveis são perecíveis e serão esquecidos com o passar dos anos , mas o presente que ganhei jamais o será, pois aquele pequeno gesto marcou muito profundamente o meu coração e isso queridos ninguém pode apagar.

segunda-feira, 29 de abril de 2013

E isto acima de tudo: sê fiel a ti mesmo. Assim, e tão naturalmente como a noite se segue ao dia, não serás falso com ninguém. "


Quando nos vemos colocados diante de uma realidade nova, como é o diagnóstico de um filho com a Síndrome de Asperger, temos naturalmente o impulso de aprender a maior quantidade de informações possível, para podermos ajudá-lo não só com o amor e tolerância, mas com conhecimento.
Uma das coisas que aprendemos e entendemos mais rapidamente é que apesar de todos os nossos esforços nosso filho NUNCA poderá ser conformado a um molde exigido pela sociedade, nem mesmo fingir, como muitas vezes fazemos.
Durante estes 9 anos de caminhada com o Samuel , tenho escutado todo o tipo de comentário , dicas e grosserias que se possa imaginar.Duas bem persistentes e incomôdas são : a polêmica do bater e as fórmulas mágicas de educação .
“Se fosse meu filho apanhava, meu filho era assim e hoje não tem nenhum problema”,  “ Tem que dar uns gritos , se você gritar ele vai ficar com medo e te obedecer”, “No meu tempo não tinha esse negócio de terapia não ,era surra mesmo “, “No meu tempo de criança bastava meu pai me olhar que eu entendia “ , são algumas das pérolas que tenho que ouvir.
Um dos meus objetivos ao criar um blog , além de trocar experiências com outras mães de crianças com transtornos , foi tentar esclarecer as pessoas que me cercam a respeito das peculiaridades de uma criança com a síndrome de Asperger.Umas delas , talvez uma das mais fortes é a dificuldade de interação social , a inadequação a padrões de comportamento da sociedade.
A criação de um filho demanda tempo, atenção, carinho, paciência. A convivência com um ser humano diferente pede de cada um de nós , o se despir da nossa cultura já entranhada ,de nos dispormos a calar e ouvir, compreender para quem sabe após esse entendimento , possamos fazer parte da integração desse indivíduo.
Eu escolhi fazer parte desse processo de melhora do meu filho.Nada , nem ninguém me fará fugir de minhas convicções !

domingo, 21 de abril de 2013

Porque é importante conviver com o diferente?

Samuel me chegou com esse tema para uma redação essa semana. Ele em sua ingenuidade, não entende a dimensão do que lhe foi proposto. De quanto suor e lágrimas podem vir da procura pela compreensão desta pergunta, do entendimento que TODOS somos diferentes e o quanto precisamos conviver e aprender uns com os outros.
 A procura de se encaixar em um molde dentro da sociedade, faz nossas crianças e jovens pensarem que o certo é vestir a roupa da moda, ouvir o som do momento, possuir o celular “top”. Dentro desse estereótipo de normalidade, é também legal se afastar de quem foge aos padrões de comportamento. O diferente é contagioso, vai te atrapalhar, “queimar teu filme”.
Pois eu, mãe de uma criança portadora da Síndrome de Asperger, lhes digo: Conviver com o diferente é CONTAGIOSO. Parece duro, mas é a realidade. Os sintomas do contágio são graves e irreversíveis: compreensão, resistência a frustrações, coragem, principalmente de suportar a dor.
Hoje CONTAGIADA, consigo compreender melhor as pessoas e suas diferenças, resistir às frustrações diárias pelas quais passo, caindo e levantando , não iludida que não cairei de novo ,mas com coragem para enfrentar e suportar as dores sabendo que as feridas cicatrizarão e que poderei estar forte para ajudar alguém a não cair.
Amigos sabem por que é importante conviver com o diferente? Para que percebamos que devemos ter limites, devemos respeitar, para percebermos nossa pequenez diante da humanidade ,para sermos enriquecidos com o aprendizado diário de SER GENTE.


quarta-feira, 17 de abril de 2013

Aprendendo diferente!

Sempre fui uma apaixonada por livros. Na escola quando éramos incentivados a ler os paradidáticos, quase sempre eu já os tinha lido. Nas férias enquanto as outras crianças estavam correndo e brincando na rua, ou mesmo dentro de suas casas, eu estava em algum cantinho lendo o que me viesse à mão: livros, jornais, revistas. Sempre fui muito curiosa. Uma das minhas primeiras paixões foram os livros de Monteiro Lobato.
Quando Samuel começou a ler, nada mais natural do que incentivá-lo a entrar no mundo que eu tanto valorizava. Minha decepção foi imensa. Eu não entendia aquela falta de interesse, o olhar perdido como se nada daquilo tivesse sentido. Como se ele não conseguisse alcançar nada do que o texto dizia. Por mais que eu me esforçasse em ler junto, não conseguia obter nenhum resultado. Vale lembrar que nessa época ele não havia ainda sido diagnosticado corretamente.
Tentei de tudo, até que um dia comecei a notar que a única leitura que o interessava eram as revistas em quadrinhos. Puxa vida, mais os quadrinhos são apenas diversão, certo? Errado! Ao contrário do que muitos podem pensar as HQ´s tem sim seu papel na educação de nossas crianças .
Aqui no Brasil desde 2007, o Programa Nacional Biblioteca na Escola (PNBE), tem incluído as HQ´s nos acervos distribuídos a bibliotecas escolares.Na China , Maurício de Souza , criador da Turma da Mônica ,participa de um grande projeto que atinge cerca de 180 milhões de crianças na hora da alfabetização.As editoras , com os olhos voltados para essa vertente do mercado, já incluíram em seu portfólio ,vários clássicos infantis nessa linguagem dinâmica e cativante .
As crianças com a síndrome de Asperger, que tem entre outras características a pobreza imaginativa, veem nos textos longos cansaço e frustração, o que pode causar no mínimo um desestímulo e no pior dos casos, a desistência total  da prática da leitura. O uso de técnicas criativas é primordial para mostrar-lhes que o caminho da leitura não é tão árduo quanto lhes parece. As histórias em quadrinhos com sua conjunção de palavras e imagens atuaram e atuam até hoje como estímulo para o desenvolvimento do hábito da leitura, impulsionando-os a ir adiante.
E assim mais um paradigma foi quebrado para nós.Vamos lá , aprendendo sempre, mesmo que de forma diferente !

sábado, 13 de abril de 2013

Caminhando em frente

Semana terminou afinal! Semana de provas! Mas as provas no caso de um estudante Asperger, não são tão somente,ao contrário das provas dos outros estudantes, de conhecimentos adquiridos na sala de aula. São provas de resistência, resistência as pressões do ambiente, resistência de quem tem de fazer um enorme esforço todos os dias para viver num mundo, que muitas vezes não consegue entender.
Quando resolvemos persistir em colocar o Samuel em uma escola regular mesmo após o diagnóstico, não optando por uma instituição “especial”, o fizemos com o propósito de proporcionar a ele uma vida o mais normal possível, dando-lhe a oportunidade de vivenciar as mesmas experiências que qualquer criança teria, mesmo sabendo que neste transcurso poderíamos ferir os pés em algumas “pedras”.
Crianças com Asperger guardam muitas informações e não raramente são confundidas com superdotados. Eles possuem capacidade de acompanhar uma turma de ensino regular, mas em contrapartida sofrem muito por não ter estabilidade emocional para suportar as exigências dos cursos. Suas capacidades interpretativas são deficientes e quase sempre isso lhe causa dificuldades. Temos que lutar e explicar todos os dias que ele possui uma “diferença” apesar de não parecer e que ele sofre e muito com as mínimas exigências impostas pela realidade  que temos dentro das escolas hoje, em que as crianças muitas vezes não veem o estudo como algo gratificante, mas motivo de competição.
Tento dentro de minhas limitações prepará-lo para essas situações, incentivando-o, mostrando-lhe que é capaz, comemorando com ele cada pequena vitória, esclarecendo que ele pode sim aprender e compreender mais do que imagina. E assim vamos caminhando um passo de cada vez, sempre em frente!